小儿难治性癫痫是一种复杂而令人担忧的疾病，它可能会给患儿和家庭带来许多挑战。面对这一情况，家长需要采取一些正确的步骤来应对和支持他们的孩子：

1.寻求专业医疗帮助：首先，家长应该与医疗专家合作，确保孩子得到正确的诊断和治疗。难治性癫痫通常需要更复杂的治疗方案，可能需要多次就诊，包括专业癫痫中心。

2.教育自己：家长应该努力了解癫痫的性质，了解治疗选项和药物的副作用。这将帮助他们更好地与医生合作，并为孩子提供适当的支持。

3.建立支持系统：寻找支持团队，包括其他癫痫患者家庭和专业的心理健康专家。与其他家长分享经验和情感可以帮助减轻孤立感和情绪负担。

4.定期追踪：家长应该与医生保持密切联系，定期追踪孩子的病情和治疗效果。根据情况可能需要调整治疗计划。

5.注意安全：难治性癫痫可能导致孩子发作时受伤，因此家长需要采取措施确保孩子的安全，如避免高处、锐利的物体等。

6.积极的生活方式：鼓励孩子参与积极的生活方式，包括适度的运动、健康饮食和充足的睡眠。这些因素可以帮助控制癫痫的症状。

7.心理支持：孩子可能会因为癫痫而感到沮丧或焦虑，因此需要提供心理支持，帮助他们处理情感。

8.保持希望：尽管难治性癫痫可能令人沮丧，但家长应该保持希望。医学研究在不断进步，新的治疗方法可能会出现。

面对小儿难治性癫痫是一项长期的挑战，但正确的支持和治疗可以显著提高孩子的生活质量。关键是家长要坚定、耐心，与医疗团队紧密合作，为孩子提供稳定的支持和关怀。同时，了解癫痫的特点，有助于更好地理解和应对这一挑战。